Enero en Aspercan

¡Hola amigos! Saben que pertenezco desde hace unos años a la asociación Asperger Islas Canarias, que reúne a las familias de los afectados por el síndrome de Asperger en Gran Canaria, Lanzarote y aquí en Tenerife. Bueno, hoy les contaré que tal nos ha ido el mes después de las Navidades. Si... este post llega un poco tarde, pero bueno, más vale tarde que nunca no? (Es que no sabía ni cómo empezar a escribirlo, pero todo es ponerse 😂).

Y después de Navidades...

Bueno, este mes de enero hemos empezado con un taller de cocina para los más pequeños, haciendo una rica compota de manzana casera (que no todos probamos, pero bueno, es lo que tiene 😂). Y para el grupo nuestro de los más mayores, a parte de compartir cómo nos lo pasamos en Navidades y lo que nos regalaron, (la típica conversación post navideña jaja) nos aventuramos en un nuevo proyecto, que va a consistir en crear poco a poco un Fanzine, ¿y eso qué es? Pues por lo que nos han contado es como una especie de revista sólo nuestra hablando de nuestros intereses, y de cada categoría nos vamos a encargar un grupo distinto. Hay pasatiempos, música, opinión... También hace poco tuvimos la primera sesión de escuela de padres con nuestro psicólogo particular de Aspercan, Jorge, que es el que se encarga de hacer las sesiones. Y mientras los niños junto con los adultos dimos otra vuelta por La Laguna (de todas las que ya hemos dado jajaja) y fuimos a comer algo todos juntos, y por último antes de reunirnos todos en la asociación compramos en el súper ingredientes para hacer algo de comer que todavía no nos han dicho lo que va a ser. Yo personalmente sigo tanto con los niños como con los mayores, y (aunque hay días y días) me lo paso muy bien con todos y siempre aprendo algo. 

Seguimos con la misma buena gente que tanto nos ayuda, nuestros voluntarios. Y también ha pasado a ser nuestra Desi la encargada de los más peques, y lo hace muy bien. Yo la conozco ya porque hasta hace poco estaba con nosotros en teatro en Apanate (Apanate es una asociación de autismo en Tenerife), que hace muy buena labor con estos niños que tanto lo necesitan, y con nosotros mejorando nuestras habilidades sociales y dandonos más habilidades y nuevas experiencias maravillosas. 

También hemos empezado algunos con el teatro en Apanate, que ya nos dieron el guión para ir preparando ya la futura obra de El Mago de Oz (que estrenaremos en septiembre, según nos dijeron), y que ya hemos empezado a trabajar. La verdad que estoy muy ilusionada con todo. Y en febrero empezaremos otra vez a ir a la sala de cámara del Teatro Leal con un nuevo proyecto Puzleatípicos, tengo muchas ganas de que empiece. 

También hemos empezado algunos de nosotros un proyecto en el Auditorio de Tenerife colaborando con la Sinfónica de Tenerife. El proyecto lo han llamado "La flor más grande del mundo", y bueno es un proyecto musical de plena inclusión. No puedo decir mucho más del proyecto puesto que tampoco nosotros sabemos mucho, ya que en la primera sesión sólo nos dio tiempo de presentarnos y de que nos presentaran un poco el proyecto. 

La flor más grande del mundo es un poema del escritor, novelista, poeta, periodista y dramaturgo José Saramago (Azinhaga, Portugal, 1922). La obra de este polifacético artista y director la estrenó, precisamente, la Orquesta Sinfónica de Tenerife en 2004, en el mismo Auditorio que albergará nuestro concierto. 

José Saramago

El cuento musical basado en "La flor más grande del mundo" que el premio Nobel José Saramago escribió hace 30 años fue narrado por Pilar del Río, la mujer del escritor. 

El concierto se celebró en el marco del Festival de Música de Canarias y fue dirigido por el propio Emilio Aragón (su compositor) al frente de la OST. El artista declaró que no había podido resistir "la tentación" de poner música al cuento de José Saramago desde el primer momento que tuvo la oportunidad de leerlo. 

Emilio Aragón

Emilio Aragón

Y ahora me gustaría dar a conocer algunos aspectos más del Síndrome de Asperger. Así que allá vamos... 

Para saber más sobre el Síndrome de Asperger...

El otro día leí que la Hiperempatía es un rasgo propio de autismo de alto funcionamiento (así es como se conoce a veces al Asperger) especialmente en las mujeres. Esto provoca en nosotras conductas "antisociales" para evitar sufrir, ya que hipersienten los sentimientos de los demás y procesar y filtrar nos resulta psicológicamente agotador. A veces me pasa eso, pero no siempre. Es verdad que nos resulta tan complejo ponernos en la piel de los demás, como agotador entender y procesar los sentimientos. 

También leí que muchos chicos y chicas con TEA (el Asperger está dentro de esta) somos "melindrosos" para comer (y eso me lo noto hasta en mí misma, me cuesta mucho comer y probar cosas nuevas). Resulta que es muy frecuente los casos de desordenes alimenticios en niños con TEA (y mayores también, porque a mí todavía me dura), los más comunes son: alteración sensorial, rigidez e inflexibilidad, alteraciones sociales; pero también puede ser que sean por causas médicas: alergias, intolerancias, alteraciones del aparato digestivo, consumo de fármacos. Esto puede complicarse por la existencia de dietas especiales o por sensibilidad a ciertas texturas. Muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un niño que es delicado para comer y los niños advierten en ello una oportunidad para ejercer control. No existe una receta mágica para resolver estos problemas y debemos ser conscientes de que la familia no es la causa de ellos. Además tenemos que poner metas realistas en el momento de la intervención porque no es algo en lo que veremos cambio en tres días. De hecho cuanto más severo sea el desorden más tiempo llevará corregirlo. En muchos casos los diferentes problemas se retroalimentan unos a otros, es decir, un problema sensorial se acrecenta con uno de conducta; un problema médico aumenta la irritabilidad, si somos inapetentes nos encontraremos irritables a la hora de la comida... 

También encontré algo sobre la comorbilidad. Los trastornos comórbidos más habituales en el Asperger, los que con más frecuencia aparecen, son los trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad; el déficit de atención (creo que yo eso si que lo padezco); la hiperactividad; dislexia...; altas capacidades o superdotación intelectual (esto es importante decirlo y repetirlo, no somos superdotados, eso es otra cosa); comportamiento disruptivo o trastorno negativista desafiante; rituales obsesivos o incluso trastorno obsesivo compulviso (TOC); inflexibilidad e intereses restrictivos y trastornos del lenguaje, especialmente pragmáticos.

A veces, en las personas con Síndrome de Asperger también aparecen trastornos del lenguaje y/o de la comunicación o trastornos del aprendizaje. Y todas esas son comorbilidades a las que también se les debe prestar atención. Aunque la comunicación del niño se considera atrasada cuando el niño está notablemente retrasado en comparación a sus compañeros en la adquisición del lenguaje y destrezas del habla. Yo no recuerdo que me costase nada que tuviera que ver con hablar, escribir, o leer, de hecho empecé bastante rápido. Y la música ha dejado huella en mí, y me ayuda mucho (por eso le debo tanto). Pero por mi experiencia en Aspercan tanto observando a los niños (que no las pocas niñas que hay) y los chicos (que no las chicas), y la verdad es que puedo constatar que si que les cuesta más que a nosotras el lenguaje y la lectura, y todas esas cosas. 

Cuando somos adolescentes nos damos cuenta de que el mundo está carente de valores. Y a los Asperger eso no nos gusta, porque solemos tener fuertes valores morales como el compañerismo, la sinceridad, bondad, defensa de los derechos humanos, y crítica de las injusticias que observamos a nuestro alrededor. También mostramos persistencia para alcanzar nuestras metas y objetivos y gran deseo de superación. Aunque a veces a mí particularmente me cuesta marcarme una meta y seguir el camino hacia ella. 

¿Cuántos niños y niñas, adolescentes y adultos Asperger tienen mascotas en casa? Pues han de saber que la interacción con mascotas es buena para el desarrollo de estos niños, ya que esta es una buena manera de intervenir que no tiene nada que ver con el tratamiento farmacológico y que ha demostrado ser eficaz, desde hacer deporte a tener mascotas. Así que ya podemos darles miles de gracias a los que tenemos perritos, gatitos, y demás animales en casa porque está demostrado que ayudan mucho. 

Y recuerden el mundo está lleno de personas diferentes. Son las diferencias las que nos vuelven interesantes. Y por eso no todas las dis-capacidades se ven a simple vista.

Bueno, esto es todo por hoy, espero no haberles cansado demasiado aunque este post haya sido enorme, muchas gracias por leerme y ¡que tengan un buen día y sean felices!

Mª Europa LR