Autismo para no autistas: entender el TEA para convivir mejor

 ¿Por qué necesitamos hablar de esto?

La mayoría de las dificultades que vivimos las personas autistas no provienen del autismo en sí, sino de un entorno que no está todavía pensado del todo para nosotros. Normas sociales implícitas, ruidos constantes, cambios inesperados, exigencias homogéneas... todo eso puede convertir la vida cotidiana en un reto constante. 

Cuando una familia recibe un diagnóstico de autismo, suele aparecer una mezcla de emociones, como pueden ser miedo, dudas, culpa, alivio, confusión... Y cuando un profesor, un pedagogo o un empleador se encuentran por primera vez con una persona autista, muchas veces no sabe por dónde empezar.

Hablar de autismo para no autistas es una forma de reducir esa distancia. De sustituir los mitos por información. Y de pasar del juicio a la comprensión. 

El autismo no es una enfermedad

Una de las primeras ideas que conviene desmontar es esta: el autismo no es una enfermedad que haya que curar.

El autismo es una condición neurológica, una forma diferente de procesar la información, las emociones y el entorno. Se enmarca dentro de lo que llamamos neurodiversidad, un concepto que reconoce que no todos los cerebros funcionan igual, y que esa diversidad es parte natural de la humanidad.

Esto no significa que no existan dificultades que sean reales, y que pueden ser muy duras para nosotros. Pero reconocerlas no implica considerar a la persona autista como defectuosa o incompleta. 

Una persona autista no está rota, como al principio o antes del diagnóstico suele sentirse, sino que funciona realmente de otra manera.

Autismo TEA: qué significa realmente estar en el espectro

El término técnico es Trastorno del Espectro Autista (TEA). La palabra "espectro" es clave, ya que indica que no hay una sola forma de ser autista.

Hay personas autistas que: 

• Hablan mucho y otras que les resulta muy difícil hablar y por eso hablan poco o no hablan nada, en mi caso, hablo bastante.
• Necesitan muchos apoyos y otros cuyos apoyos son más invisibles, pero no dejan de necesitarlos
• Tienen una vida muy estructurada y otras que luchan constantemente con la organización (en mi caso, necesito organización pero lucho constantemente con ella, todo eso a la vez, como tener dos cerebros distintos luchando entre ellos)

Lo que comparten no es una lista cerrada de síntomas, sino una base común:

• Diferencias en la comunicación social
• Procesamiento sensorial distinto
• Necesidad de previsibilidad
• Formas intensas de interés y concentración

Cada persona autista es única. El diagnóstico no define a la persona; ayuda a entenderla. 

Lo que el autismo no es (y conviene repetir, porque todavía genera creencias erróneas)

Gran parte del daño que rodea al autismo viene de ideas erróneas que se repiten una y otra vez. El autismo no es: 

• Falta de empatía
• Falta de inteligencia
• Mala educación
• Falta de interés por los demás
• Falta de esfuerzo

Muchas personas autistas sentimos profundamente, pero no siempre lo expresamos de la forma que se espera socialmente. Y eso no nos hace menos humanas. En mi caso, hasta que no aprecio más a lo mejor una noticia que me den, y veo las consecuencias y eso, quiero decir lo vivo más, pues es como que no termino de procesar, no significa que no lo entienda, sino que tengo la sensación de que no termino de procesarlo. Pienso que es por eso por lo que no actúo con la intensidad de la emoción que se espera en el momento, o en otros momentos si que actúo con más intensidad cuando igual socialmente no requiere de tanta intensidad. 

Autismo, apoyos y calidad de vida

Decir que el autismo no es algo malo no significa negar la necesidad de apoyos. Al contrario.

Las personas autistas suelen necesitar:

• Entornos más predecibles
• Menor sobrecarga sensorial
• Instrucciones claras
• Ajustes en el estudio y en el trabajo
• Comprensión emocional

Estos apoyos en ningún caso son privilegios. Son herramientas para la igualdad real. Sin ellos, muchas personas autistas vivimos en un estado constante de agotamiento, ansiedad o frustración. 

Con estos apoyos, la diferencia es enorme: 

• Más bienestar
• Más autonomía
• Más eficiencia
• Más felicidad

Convivir mejor empieza por entender mejor

Entender el autismo no es solo importante para nosotros, como autistas. Es importante para nuestras familias, nuestros profesores, nuestros compañeros de trabajo y de estudios, y para la sociedad en general. Pienso que a todos nos conviene saber cómo lo vivimos para poder entendernos, y que sea más fácil iniciar cambios. Empezando por nosotros, que algunas veces se nos dificulta el hacernos entender. 

Cuando dejamos de exigir que todos funcionen igual y empezamos a aceptar que no todos necesitamos lo mismo, la convivencia mejora para todos. 

Esto es solo el primer paso, de muchos.