Abril es el mes del autismo, por eso quiero recordar que las personas que vivimos con esta condición:
No estamos enfermos
El autismo es una condición neurológica y del desarrollo, no una enfermedad de la que tengamos que curarnos. Es una forma válida de existir y percibir el mundo. Muchas veces, el problema no es el autismo en sí, sino lo difícil que lo tenemos para acceder y que la sociedad comprenda lo que somos.
Aléjate de la narrativa médica que describe el autismo como un "trastorno" que debe corregirse. Es más útil entenderlo como una neurodivergencia, una forma diferente pero igual de válida de experimentar el mundo.
Las diferencias autistas incluyen:
- formas distintas de procesar la información sensorial
- comunicar emociones
- entender las interacciones sociales
No puedes compararnos, porque somos todos y cada uno tan diferentes como personas hay en el mundo
Si conoces a una persona autista, conoces a una persona autista (no nos conoces a todos, podemos coincidir en algunos aspectos y características y en otros no, y no pasa nada, no dejamos de ser autistas por eso). El autismo es un espectro, lo que significa que cada persona tiene sus habilidades y dificultades diferentes.
Este espectro no es lineal ni se mide en niveles de "más" o "menos" autismo. Algunas personas pueden necesitar más apoyo en ciertas áreas, mientras que en otras son completamente independientes. Por ejemplo, podemos ser hiperverbales pero tener una gran dificultad para gestionar cambios en la rutina, mientras que a otra persona autista puede costarle mucho hablar pero manejar muy bien su día a día con sistemas de comunicación alternativa.
El mito de que solo hay dos categorías ("autismo leve" y "autismo severo") es una simplificación dañina que invisibiliza las experiencias individuales de cada persona autista.
Somos muchas niñas diagnosticadas muy tarde, además de los niños
El autismo no desaparece con la edad. Existimos adultos autistas, pero muchos no fuimos diagnosticados en nuestra infancia debido a la falta de información, porque enmascarábamos (muchas veces sin querer ni pretenderlo) nuestras dificultades para encajar o porque somos mujeres.
Durante mucho tiempo, el diagnóstico de autismo estuvo centrado en niños, lo que llevó a la idea errónea de que el autismo es algo infantil. En realidad, las personas autistas crecemos y seguimos siendo autistas toda la vida. Lo que cambia es el nivel de estrategias y herramientas que desarrollamos para lidiar con el mundo neurotípico.
Muchas personas recibimos nuestro diagnóstico en la edad adulta (o en la adolescencia, con 15 años, como fue mi caso), después de años sintiéndonos diferentes sin saber por qué. Y he de añadir que muchos de nosotros recibimos el diagnóstico cuando todavía el autismo estaba digamos "en pañales", cuando estaba empezando a estudiarse realmente. No me acuerdo si a mí me generó un proceso de duelo como tal, o no, pero si es verdad que puede pasarse tristeza o momentos de dificultad y también de alivio al entender finalmente nuestra forma de ser.
Las niñas, mujeres y personas no binarias autistas hemos sido históricamente infradiagnosticadas porque nuestros rasgos pueden presentarse de forma diferente o porque hemos aprendido a enmascarar desde muy jóvenes.
¿Qué pasa?
Los criterios diagnósticos originales del autismo se basaron en estudios con niños, lo que ha llevado a que las niñas y mujeres seamos diagnosticadas erróneamente con ansiedad, depresión o trastornos de la personalidad. En algunos casos, incluso se nos trata como "demasiado sensibles" o "tímidas" sin considerar que podamos ser autistas.
El enmascaramiento autista en mujeres y personas de género no binario, es muy común. Nos esforzamos en copiar expresiones faciales, gestos y comportamientos sociales para encajar, lo que nos lleva a un gran desgaste emocional y problemas de identidad en la edad adulta.
Hablemos de lo costoso que es tener el diagnóstico del autismo
El acceso a un diagnóstico puede ser costoso, difícil o incluso imposible en algunos lugares. Aunque no es del todo correcto, muchas personas se identifican como autistas basándose en su autoexploración y experiencias vividas.
Un diagnóstico profesional no es fácil de conseguir pero ayuda mucho a obtener apoyo y adaptaciones, pero conseguirlo supone pasar por múltiples retos y barreras como:
- Elevados costes en evaluaciones
- Falta de especialistas capacitados
- Prejuicios en el ámbito médico
- No es difícil que nos tomen en serio si somos mujeres y adultas
Algunas personas autistas no pueden comunicarse de la manera convencional (en ocasiones, o nunca), pero si pueden hacerlo de otras formas, no quiere decir que no tengamos nada que decir
No todas las personas autistas nos comunicamos de la misma manera. Algunas personas pueden ser no hablantes (no es mi caso, que hablo hasta por los codos 😂😍) pero eso no significa que no tengan nada que decir. Tienen cerebro, opiniones y sentimientos que mostrar como todos los demás.
Métodos como la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) son herramientas valiosas.
La sociedad asume erróneamente que la capacidad de hablar está directamente relacionada con la inteligencia, pero esto no es cierto. Las personas autistas no hablantes pueden comunicarse de múltiples formas, como:
- Uso de dispositivos de voz
- Lengua de señas
- Aplicaciones con pictogramas
- Escritura o gestos
El respeto por la comunicación autista significa dejar de imponer una única forma de expresión y valorar las diversas maneras en que una persona puede compartir sus pensamientos y emociones.
Es real que los autistas nos camuflamos y eso nos agota
Muchas personas autistas aprendemos a fingir ser neurotípicas para evitar bullying, rechazo o discriminación. Esto implica suprimir nuestras necesidades sensoriales, forzar contacto visual y actuar de manera socialmente aceptable, lo que puede causarnos ansiedad y agotamiento extremo.
El camuflaje es especialmente común en mujeres y personas no binarias, quienes podemos aprender a imitar comportamientos neurotípicos desde la infancia. Sin embargo, este esfuerzo constante puede llevar a:
- Ansiedad
- Depresión
- Crisis de identidad
- Agotamiento extremo (burnout autista)
Dejar de camuflar es difícil, pero necesario para la salud mental de muchas personas autistas.
En mi caso, a veces no soy consciente de lo que hago o dejo de hacer por estar enmascarando.
La sobrecarga sensorial no es un berrinche
Las personas autistas podemos experimentar hipersensibilidad a luces, sonidos, texturas y olores, lo que puede llevar a una sobrecarga sensorial. Una crisis autista no es una rabieta ni mala actitud, sino una respuesta involuntaria ante un entorno abrumador.
Una sobrecarga sensorial ocurre cuando los estímulos del entorno son demasiado intensos o se acumulan hasta que el cerebro ya no puede procesarlos. Esto puede provocar una crisis autista, que se puede manifestar con llanto, bloqueo, movimientos repetitivos o incluso necesitamos aislarnos.
Las estrategias de regulación sensorial, como usar audífonos con cancelación de ruido, gafas de sol en interiores, ropa cómoda o buscar espacios tranquilos, no son "excentricidades", sino herramientas de accesibilidad necesarias para el bienestar de las personas autistas.
Cuidado con las organizaciones que se apoyan y dicen ser autistas y en realidad no ayudan nada
Muchas organizaciones que hablan sobre autismo no representan ni benefician a la comunidad autista. Algunas promueven terapias dañinas, enfoques de "cura" o modelos de déficit que patologizan la neurodivergencia. Estas prácticas pueden incluir la terapia de conversión autista, que busca modificar conductas naturales en lugar de apoyarnos de verdad.
También existen organizaciones que desinforman sobre el autismo, promueven pseudociencias y tratamientos no avalados científicamente.
Es fundamental apoyar organizaciones en las que existamos personas autistas en sus juntas de trabajo, que realmente sepan nuestra manera de vivir, la conozcan y nos apoyen, que defiendan nuestros derechos y trabajen por la inclusión real y la accesibilidad.
"Nada sobre nosotros sin nosotros"
Las decisiones sobre el autismo deberíamos tomarlas nosotros como personas autistas, porque nadie conoce más nuestra realidad que nosotros mismos, pues al fin y al cabo las vivimos cada día. Dar voz a quienes vivimos la experiencia es clave para construir una sociedad más inclusiva y justa.
Dejen ya el rompecabezas y el color azul vinculado al autismo, no nos representan
(y eso que el color azul es mi color favorito, desde siempre 💙)
Durante años, el símbolo del rompecabezas y el color azul han sido utilizados para representar el autismo, pero el rompecabezas en realidad venía a significar que las personas autistas no estamos completas, mientras que el color azul se vinculaba a que solo los niños pueden ser autistas.
En su lugar, ahora los autistas preferimos símbolos como el infinito de la neurodiversidad en color dorado o arcoiris, que representan la diversidad y el vivir la experiencia autista y el autismo con plenitud. Estos símbolos por fin reconocen la amplia gama de manifestaciones del autismo y promueven una visión más positiva y respetuosa.
Mientras que el rompecabezas se nos impuso desde fuera, el infinito y los colores de la neurodiversidad son elegidos por la propia comunidad autista como representación de su identidad.
Aunque sigue existiendo el día del Asperger, en el que seguimos reivindicando nuestros derechos como autistas...
El término "Asperger" ha sido ampliamente rechazado por la comunidad autista debido a su origen y las connotaciones que conlleva.
Han Asperger, el psiquiatra que dio nombre a esta clasificación, estuvo vinculado con el régimen nazi y la eugenesia. Su trabajo contribuyó a la discriminación de personas autistas que no encajaban en el modelo que él consideraba "aceptable" dentro de la sociedad.
Además, la distinción entre "autismo de alto funcionamiento" y "bajo funcionamiento" conlleva a problemas, ya que no refleja la realidad de la experiencia autista y perpetúa estereotipos dañinos. Estas etiquetas minimizan los desafíos que enfrentamos algunas personas autistas y, al mismo tiempo, ignoran las habilidades y fortalezas de quienes requieren más apoyo.
Hoy en día, el diagnóstico del Asperger ha sido eliminado de los manuales médicos, y se reconoce que todas las personas autistas tenemos diferentes necesidades y habilidades.
Al final, aceptar es mucho más importantes que concienciar
El 2 de abril, o el 18 de febrero, no son solo para "visibilizar" el autismo con lucecitas. Durante años, la concienciación ha sido utilizada como una estrategia para que las personas neurotípicas conozcan sobre el autismo, pero a menudo esta concienciación se ha basado en discursos de lástima, infantilización y en la idea de que el autismo es un trastorno que debe ser superado.
La comunidad autista promueve la aceptación, la accesibilidad y el respeto. La aceptación implica reconocer que el autismo no es algo que deba ser erradicado, sino comprendido y respetado. Esto significa crear espacios accesibles, permitir ajustes razonables en el entorno educativo y laboral, y garantizar el derecho a la comunicación alternativa para quienes lo necesiten.
En lugar de solo hablar del autismo, escucha a las personas autistas. Hay muchas maneras de ser inclusivo.
Contratar a personas autistas
Crear contenido accesible
Respetar nuestras necesidades sensoriales
Promover cambios estructurales que permitan la verdadera inclusión
inspiración para este post de @moiraenelespectro a la que le doy las gracias desde aquí.
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